Antall besøk:

Lag din egen gratis hjemmeside

Nye utfordringer hele tiden og her ligger de nyeste informasjonene øverst .

Så er det igang på nytt!

Da er tiden moden!
I morgen tidlig er det nok en gang fly taxi til Vernes og fly til Oslo for innleggelse på Rikshospitalet.  Rett før påske ble det bekreftet at det er funnet en ny svulst  på størrelse med en golfball ble det sagt.  Om den er ondartet er det kanskje litt vanskelig å si noe om , men det er absolutt en mulighet.  Det behøver ikke være ny oppblomstring av kreften men det var dette med å anta det verste som nok også henger litt igjen i meg.

Det betyr at jeg ennå ikke får tatt ut tykktarmen og selv om ingen tror at det kommer noe derfra så har jeg en liten mistanke om det.  Den skaper fortsatt en del utfordringer og jeg blir ikke sikker før vi får den ut, men det blir ikke med en gang så vidt jeg skjønner. Det
var noe som ikke stemte igjen i dag så det ble ingen tur til kirken.  Det ble i stedet litt av det jeg kaller en do-dag.  En dag der turene til WC er hyppige og det er bråk i "bakluka"!  Egentlig skulle det ikke åre det når man har stomi, men det er nå litt blod og andre saker som kommer ut.  Normalt i forhold til at tarmen er levende sier legene og dem skal vi helst tro på i den sammenheng.

I de minste får jeg jo beskjed om hva det består av det som blir tatt ut og jeg håper bare at det ikke sitter for langt inn i vevet denne gangen for da kan løpet være kjørt !

Nå skal jeg la være å ta sorgene på forskudd, men litt bekymret er jeg blitt etterhvert siden det ikke ser ut til å ta slutt.  Trøsten er at det ikke blir lenge å vente og så er det klappet og klart  og beskjed når jeg våkner igjen for det regner jeg i det minste med at jeg gjør selv om det kanskje ikke kan fjernes alt sammen!

Da satser jeg på å skrive mere når jeg vet noe mer !

                                   *#*#*#*
Det skjer noe stort sett hele tiden ser det ut for !
Vi er kommet til 6 april og det er nesten en måned siden jeg sist var til kontroll i Oslo, 9 mars var det, men det hadde vært dårlig med tilbakemeldinger . Derfor ringte jeg for et par uker siden og ba om en tilbakemelding på hvordan saker og ting så ut.

Det var ikke helt på topp så jeg måtte regne med en snarlig ny tur siden ikke alt var som det skulle.  Det var "noe" som ikke stemte men det måtte utredes nærmere fikk jeg vite av den ene legen.

Igår føk jeg nedover tidlig på morgenen og fikk gjennomgått en sjekk med ultralyd og kontrast.  Ganske utrolig hva de kan i dag når jeg tenker meg om.  Litt små vondt var det, men det forteller nok mer om en utrenet kropp enn at det var smertefullt.  Det meste er jo litt ubehagelig på slappe muskler i mellomgulvet.

Svaret ble ikke klart i går, men i dag så kom den opp med full styrke, hvilket betyr at det blir på'an igjen.  Ny spredning, men litt annerledes enn før. Denne gangen ligger det litt på utsiden av lever ser det ut til , men det er ikke mulig å si noe sikkert før det har vært full åpning og de har gått inn.  Da vil man vite om det kan skjæres ut eller ikke.   Det er i det minste planen!

Operasjon må gjennomføres men det må planlegges og kan ikke tas helt uten videre.  Det blir snakk om uker i ventetid og ikke måneder, så trolig blir det tatt over påske.  Det er bare å innse at slike inngrep ikke hører heldig sammen med en Høytid som Påske er.

Målet er jo helt klart og greit.  Det er å slå det denne gangen også .... 


Det er ikke så lett for familien heller !
Det er kanskje noe som vi som står midt oppe i det ser ut til å glemme litt i all sammenhengen.  For oss blir kunnskapen, fremdriften og planen for å få gjort noe med sykdommen viktig.  For familien er det helt andre ting som teller i tillegg.

At vi ikke dør fra dem før tiden er moden!

Det er heller ikke noe som vi har lyst til sånn uten videre dersom det finnes muligheter for å gjøre noe med vår situasjon. Å se at det står en og lurer på oss med ljå rundt hjørnet er ikke noe man ser lyst på.  Det letteste er å skyve det bort, men det beste er nok å komme til et punkt der man har dette som en opsjon.  En mulighet der det verst tenkelige kan inntreffe og man ikke har noe annet å gjøre enn å akseptere det.

Det er ikke lett å komme seg dit og jeg har ingen oppskrift for noen på hvordan man gjør det for det vil være helt individuelt for den enkelte.  

For mitt eget vedkommende var det at jeg igjen ble bevisst min barnelærdom fra søndagsskolen.  Dette skjedde samtidig som jeg hadde litt opplæring om katolisismen og var med kona i kirken så ofte jeg kunne.  Ikke at jeg ble så mye mer religiøs av den grunn, bare litt mer bevisst!  Da forsvant det meste av angsten, mens viljen til å leve ble sterkere.

Utfordringen er å få formidlet dette til våre omgivelser og det er ingen enkel sak for der styrer stort sett angsten for døden. Det kan bli ganske paralyserende i lengden !  Det er ikke lett å ha noen oppfatning av hvordan man skal formidle det riktige her heller, men jeg satser på åpenhet!  

Det å holde de voksne i familien best mulig orientert om hva som skjer, hva som er utfordringen og hva som skal gjøres og hvorfor.  Om nødvendig tror jeg det er mulig å få hjelp fra sykehusene til å takle dette på en god måte.  I det minste i de tilfelle der man har full oversikt over sykdom og hva som skal til av behandling.  Så tror jeg man skal være varsom med detaljer for barna.  Ikke at de ikke skal eller bør få vite, men om det fører til angst så må man holde igjen litt med de dramatiske meldinger som kan ligge i sannheten.

En av barnebarna spør iblant om jeg jeg tror jeg kommer til å dø!  Det kommer jeg jo til å gjøre sier jeg og legger til; 

"Når jeg blir gammel nok!" 

Det er jo ingen grunn til å si at det kan skje når som helst om man ikke klarer å gjøre noe med sykdommen enten ved behandling eller med kirurgi. Det slår de seg oftest til ro med om ikke sykdommen er kommet så langt at de skjønner.  Barn er ofte klokere enn vi tror og har imellom også bedre oversikt enn vi regner med!

En fordel når det er som det er , er avstanden mellom oss slik at barnebarna ikke har den daglige eller ukentlige kontakten som hele tiden minner dem om at jeg har kreft!  De vet at jeg har kreft og har sett hvordan en stomipose ser ut slik at den delen av sykdommen ikke er avskrekkende.  Dermed er et vanskelig område i det minste borte fra de to eldste.  Så satser jeg på barnas foreldre slik at jeg regner med at de forteller det som er nødvendig, men ikke de delene som kan gi dem unødig uro eller engstelse.

Å ha en positiv vinkling eller holdning til å bli så gammel som mulig og ta den behandlingen som finnes tror jeg er det aller mest vesentlige.  Da møter jeg positivitet fra alle kanter og det gir gnist til å stå på selv når det er både forbundet med smerter og andre typer utfordringer.

Det er slik jeg ser på det fortsatt og slik har det vært siden starten.  Jeg håper at det kan holde til det dukker opp nye og bedre medisiner og metoder som kan ta det som måtte sitte igjen når denne revolusjonen inntreffer.

Det gjør at det blir lettere å holde fokus synes jeg! 

Det er bare tog og trikk som går på skinner!

Hva blir det neste ?  Det undrer jeg meg litt på ! 19.01.2011

Etter at alt var så bra i Oslo så måtte det vel bre gå fram over ? I det minste trodde jeg det, men å befinne seg i "paradis" gjør man visst ikke så lenge av gangen!

1 juledag fikk jeg en ekstra julegave !  En ny prolaps i ryggen , men den går vel over av seg selv som vanlig regnet jeg med. Det skjedde ikke .  Natt til den 30 fikk jeg feber i tillegg og det var bare å ringe ambulanse.  Det var vanskelig å gå, verden var i tåke og jeg fantaserte nok en del både på vei inn til sykehuset i ambulansen og etter at jeg kom inn dit.  Det ble sjekket opp med røntgen og de fant en mulig "blodpropp" I en lunge.  Heldigvis var det ikke det så dermed var det eliminert. Betennelsen ga seg etterhvert også og da måtte vi sjekke om det "bare" var prolaps likevel.  I en MR viste det seg å være rett. Dog ville det ta noen dager før de kunne gjøre noe med den, altså operasjon, men det skulle ikke gå lenge.  Det er noen av de mest vanvittige smertene jeg har kjent noensinne! Selv ikke med "prekestol" var jeg noe spesielt mobil og det var så tårene trillet alle dagene fram til det endelig ble min tur. Og skal jeg være ærlig så gikk det sannelig fort !

Døgnene forsvant uten at jeg helt vet hvor!  Hver tredje time svelget jeg unna Dolcontin, Morfin. Ketorax, og det som virket best var Vival !  Det er ikke noe gøy å være i rus når den bare tok toppen av smertene.  13 dager totalt tok det før alt var klart for operasjon, men da hadde det tatt rundt 6 dager før alt annet var eliminert. Jeg ble trillet over til Nevro kirurgen og skulle tas som førstemann på morgenen dagen etter.  Inn i drømmeland og våknet opp et par timer senere uten smerter. Opp og stå og ut å gå var mottoet på nevro kirurgen og det var som å vandre på skyer de første timene.  Nok en overnatting og så hjem med treningsprogram i sekken .

På natta kom feberen igjen , helt som den skulle ifølge de papirene vi hadde fått og dagen etter var det igjen så ille at tårene trillet for det meste.  Ikke stå, ikke gå. ikke sitte og ikke ligge.  Da er det ikke så mange steder å gjemme seg bort. Det gikk verst ut over kona som ikke visste hva hun skulle finne på for at jeg skulle slippe å lide, men så gikk det over fortere enn jeg hadde trodd og nå etter ei uke så er det faktisk ganske så bra.  Litt smerter i muskler (litt er det jo) som ble ennå mindre mens det sto på, men om ei uke eller to til er jeg trolig i pari kurs igjen.  Så gjelder det å trene seg opp igjen en del for 5 kilo ble borte på den tiden .

Da er jeg glad jeg ikke har det som de har fått det i Oslo for tiden.  A-hus er blitt en skikkelig og god politisk skandale slik det aller meste nyskapninger fra det politiske establishment har blitt.  Alle ventetider er øket med fra 50 til 100%.  Jeg vet ikke om noe mer latterlig enn å legge ned noe som funker (Aker Sykehus) før de har fått overkapasitet på A-hus.  Det er ikke noen lek det her !  Det er menneskers liv og helse som står på spill!

Se på denne lista her. Spesielt på koloskopi! 56 uker eller i beste fall 52.  Les så starten av historien min ........... Om ikke jeg hadde blitt operert så kjapt som det ble ville jeg ikke levd i dag. Det tok vel bre to uker fra koloskopi til operasjon om jeg husker rett!

Jeg forsøkt å søke på ventelister på Karolinska sjukhuset i Stockholm , men fikk ikke respons, så hvordan det er der kunne vært interessant å vite !

Det tukles altfor mye med sykehusbehandling i Norge i dag, men så langt har Trondheim stort sett vært perfekt.  Kun en feil i fjor som kunne blitt fatal, men jeg ble reddet av super teamet på Rikshospitalet og jeg skal love dere at jeg er fornøyd med dem.

Sånn sett er jeg glad jeg bor her jeg bor , i Trondheim og jeg håper at kreften er borte slik at jeg kan få noen år uten å måtte være i nærheten av byen hele tiden.  Ulempen er visst bare at det kun er trikk og tog som går på skinner.  Helsa nekter å følge den linja !

Desember 2010

Desember er kommet .

En rekke brikker har etterhvert begynt å falle på plass, men fortsatt mangler det noen for å gi et klart oversiktsbilde av hvor jeg befinner meg.

Det har begynt å bli bedre etter operasjonen og nummen heten etter operasjonssåret begynner så smått å gi seg.  Det kan vel tyde på at en del av nervene finner veien tilbake til den tråden de er kuttet fra. Snodige greier det der at slikt kan skje, men det virker unektelig på den måten.  I alle fall har de fleste andre nerver som er kuttet eller røket funnet tilbake til sine opprinnelige tråder og blitt bra. 

Så har jeg vært igjennom en periode med relativt mye uro, men etter at det endelig ble klarert med kontroller i Oslo den 29 og 30 november har det hjulpet litt.  Det var like før det ble to turer med fly sørover, men heldigvis klarte jeg å få det til med en .

St. Olav hadde bestilt Pet scan  og kirurgene ville gjerne se at deres arbeide bar de frukter som var påtenkt.  Det vil si at kreften i levra fortsatt var borte og at veksten var i gang og normal. Jeg måtte reise ned dagen i forveien siden vi hadde vinter med minusgrader lavere enn 20.  Å satse på at det gikk tidlig fly i rute, det var ikke noe jeg tok sjansen på derfor ble det reise på søndag og overnatting til mandag morgen klokke 0830.  Normalt ville det klart seg å reise på mandag morgen om jeg kunne være sikker på at flyet var på rute.

Begge dager og undersøkelser gikk som de skulle, men det var ikke mulig å få ut noen svar der og da så hjemreise via Gardermoen og 4 timers venting tok plass.  Det var ikke mulig å bytte fly til et tidligere fordi det kostet for mye ......  Da vet jeg det til siden!

Dermed var jeg ganske så sent hjemme, men kunne i det minste glede meg over at blodprøvene de hadde tatt var svært bra.  De var akkurat som de skulle for leverprøvene sin del, mens CRP fortsatt lå høyt.  Det er nok grunnet denne berømmelige leddbetennelsen etter amøbene som slo til på Filippinene i februar.

Det er kanskje på tide å begynne å kalle det for gikt!?  I det minste virker det slik etter at jeg var på Revmatologisk avdeling og fikk beskjed om dette nok vil bli en varig lidelse.  Prednisolon i beskjeden dose vil muligens holde den i sjakk .  Det var ikke akkurat hva jeg drømte om , men det er lite å gjøre med !  Så selv om det blir ennå mer skitt man må putte inn i kroppen er det lite valg.  Uten tablettene vil helvete bryte løs og jeg vil neppe være mobil i det hele tatt i løpet av kort tid.

Nå har jeg fått en time i januar for ny sjekk av tykktarm og det er fortsatt en tanke å få den ut og legge om stomien til permanent basis.  Hver 4 eller 5 dag , med litt variasjon har jeg "dodag" der det renner ganske så friskt fra baken.  Duften er som .... Tja , det er jeg ikke sikker på bortsett fra at det lukter helt ille for å si det pent.  Selv om det da viser t tarmen kanskje oppfører seg bra så var det og en kraftig blødning da jeg kom hjem fra Oslo og jeg har litt angst for ny blomstring av kreft i tarmen.

Det vil kanskje vises på Pet resultatet og hvis ikke så må det kanskje til med ennå et koloskopi og denne gang blir det ikke så lett.  Tarmen har klappet sammen etter å ha vært uvirksom i 5 år!

Nå gidder jeg ikke ta det heller på forskudd.  Så mye har jeg lært etterhvert at det som gjelder er å krysse bruene etterhvert som de kommer opp foran beina på meg.   Imidlertid er tarmen stråleskadet og det er ikke noe jeg tror kommer til å gå over av seg selv heller, og da vil det beste være å få det ut.

Det høres jo litt merkelig ut liksom å bare plukke ut og kaste inventar fra kroppen fordi man ikke har bruk for det lenger....... Dog er det bare slik uansett hvordan man tenker og tror så bare Jula er over kommer svarene på løpende bånd vil jeg tro .

Så langt ser altså det meste greit ut og det kjennes også bra . De fleste som kjenner meg fra før bemerker at jeg ser bra ut og det er litt rart at jeg da har følt meg som en sekk poteter.  Av den gamle typen altså.  Det er imidlertid grunn nok til å stole på det som kommer av positive tilbakemeldinger  ......

Så kan man i denne søte juletid glede seg over så mye og ikke minst denne hjerteknuseren her som trolig vil ha en stor fremtid. 



På tide å komme seg hjem igjen.

07.10.2010.  Hjemme igjen på det som skal bli en lengre fremtid regner jeg med......

Operasjonen gikk som nevnt greit og det hele fungerte veldig bra så lenge det var langt inn epidural bedøvelse via smertepumpe. Siden jeg ikke tålte morfin i normale doser viste dette seg å fungere helt optimalt. Blandingen har en sammensetning som funker og så er det svært lokalt virkeområde. 

Vi så etter 7 dager da vi skulle forsøke å fjerne pumpa for å trappe ned på bedøvelsen.  Det tok ikke mange timer før jeg var grå i fjeset og lå stille på hyperventilering.  De koplet meg på igjen og etter noen få timer så var jeg i "vater" igjen.  Det er ikke lett med en balanse i den sammenhengen.  En annen utfordring som dukket opp var store smerter i venstre skulder.  Det  skjønte vi ikke så mye av, men de var og ganske standhaftige og ble dempet med Ketorax.

Fredag 1.august ble jeg sendt med ambulanse til Gardermoen videre med luftambulansen til Vernes og ambulanse derfor inn til st. Olav.  Da hadde jeg fått med meg ei smertepumpe og det gikk bra så lenge den var i gang.  Imidlertid stoppet den og man skjønte ikke helt hvordan dette kunne bli så galt som det ble.  Det gjorde heller ikke jeg.

Kroppen gikk inn i ukontrollerte skjelvinger, feberen steg til over pluss 40 og det var en ørliten krisestemning på rommet.

Kona fikk lettere sjokk tror jeg og det var heller ikke lett for pleierne på avdelingen.  Ei heller legene fattet mye av hvorfor det ble en slik endring så brått. Med tre dyner som var pakket på meg og med etterhvert en noe fungerende pumpe roet det seg mot lørdags formiddag.  Bra ble det ikke og de tok en sjanse ved å kople ned pumper og gi intravenøst Ketorax med jevne mellomrom.  Da roet det seg etterhvert , men på kvelden kom det til stadighet nye overraskende smerter i bryst, skulder og etterhvert legger.  Etter to nye døgn var det igjen litt lettere og i går reiste jeg hjem og det ser lovende ut nå.

Vondt ?  Ja , men levelig.  Tilstrekkelig demping? Det ser ut til å gå bra og med antibiotika skal dette løse seg regner jeg med.

I det minste ser jeg framover igjen nå og er glad for en ny sjanse til å leve.  I hvor mange år ?  Er det så viktig å finne ut nå da ? Nei, men gode rutiner for kontroll skal gjennomføres slik at det blir lengst mulig. 
 


Ny runde og nye muligheter

Da er vi helt i slutten av august.  29, er det  i dag ?
Nøyaktig ei uke siden jeg ble trillet inn til operasjon.  Stor spenning, men med fagfolk bak skalpeller og annet verktøy, ser det ut til å ha gått bra denne gangen også.  70% av lever ble tatt ut og det  ble lagt ny "plumming" for gallesafter som trengs for å holde systemene i gang.  Noen nye "blodveier" er trolig også arrangert siden det er så mye som er tatt ut.

Så far så good sies det og et langt bedre alternativ enn å sette seg ned og vente på å dø.

På spørsmål om hvordan oppfatningen kan kan variere så mye var svaret ganske enkelt.   Vi er praktikere os sjekker hva som kan være mulig, så jobber vi ut fra det!

Gjett om jeg setter pris på det !

Det skjer lite for tiden!

I dag skriver jeg 13 september !

Nå har jeg ikke fått gjennomført noe som helst på 14 dager.  I forrige uke hadde en disputt med "bøddelen" , hvilket jeg anser han å være et forsøk på .  Vi ble særdeles uenige og endte opp med noe nær å krangle. Jeg skulle bli overført tilbake til mine gamle lager og det har heller ikke ført til så veldig mye.

Kreften vokser trolig igjen og det skal gjennomføres et par telefoner i dag for å se om det kan bli en endring på det.  Jeg har beskjed om at jeg er satt opp på PET scan i Oslo, men det kan de ikke ta på kort tid så trolig vil det gå ei uke eller to til før det skjer.  Så vil de slå fast at det er vekst og ytterligere ei uke eller to går før man igjen bestemmer seg for at ikke noe kan gjøres.

Tilliten til det Norske helsevesenet er meget svekket .

Når legene gjør bommerter så ville jeg trodd at de la inn all sin prestisje på å bedre saken for pasienten.  Å avskrive meg og mene at jeg bare må finne meg i å dø!?  Uten at de engang har forsøkt å gjøre noe for å stoppe kreften med de andre varianter av kurer som foreligger !  Det er ikke noen opsjon i det hele tatt !

Jeg begynner å ane konturene av sparekniver som er slipt til det ytterste og da er jeg igjen tilbake til de som sitter med makten.

Det er ikke mye å skryte av det nedbygde velferdssamfunnet vi for tiden har.  Jeg har nettopp hørt på AP sin gamle "ressurs" tidligere partisekretær Martin Kolberg som fremdeles skryter av sitt eget partis fortreffeligheter.  Han har jo aldri skjønt det!  Det skal bli interessant å se om han kommer til en annen erkjentlighet om han skulle være så uheldig å pådra seg noe alvorlig. 

Det finnes ikke noe bra med AP slik jeg ser det.  Ikke svarer de på henvendelser og ikke bryr de seg om noe som ikke gir dem et pluss i margen i mediene.

Ja ....... det var så langt det ser ut idag så vi se på neste runde om ting har endret seg?  

Nytt slag i "trynet" kom idag

Idag skriver jeg 31. August !
Det er 16 dager siden siste oppdatering og jeg skulle hatt ny kjemo idag.  Det jeg fikk var ny lege med nye meninger og jeg vet ikke helt hvor han ville hen.  Ikke gadd jeg diskutere idag for det hadde ingen hensikt siden ikke noe var definitivt, men det ble antydet at det kanskje ikke var mer å gjøre !?

Den tygger jeg på til neste uke da han har fått tid til å se på saken et par ganger til og i tillegg "fått klarhet" i de spørsmål han ikke vet kommer. 

Nå er det ifølge en av legene en tabbe at de ikke så at det ble ny spredning og en (i min oppfatning ennå større tabbe) at det ble endret kontrollmetode midtveis.  Dermed gikk det litt over 6 måneder før den nye kreften ble oppdaget.

Jeg skulle protestert, men jeg trodde jeg var frisk!  Da kunne jeg ikke protestere på noe som helst.  Det er ingen smerter, ingen måte å merke det på annet enn at man føler seg sliten.  Nå hadde jeg fått leddbetennelse ved siden av så hvordan kunne jeg merke noe?

Nå er det ikke bare meg som skal ta ansvar for min fremtid , men den skal sykehuset også få ta rikelig del i !  Det er lov å gjøre feil , men da skal de sannelig gjøre maksimalt for å rette på det også!

Å antyde som idag at jeg rolig skal akseptere at det kanskje nærmer seg tiden for å dø!?      Det er ikke helt i min stil !

Ikke på noen måte når jeg for første gang har blitt utsatt for feil behandling!  Da skal det helt andre metoder til for at jeg skal akseptere en slik utvikling.

Nå er rett nok kreftmarkørene ikke til min fordel i øyeblikket, men det kan da for pokker ikke vare evig?

Nå lar jeg denne uka gå og så skal jeg oppdatere neste uke.

Så var det bilen med alle feil!  Den er tilbakelevert og penger tilbakebetalt.  Ny bruktbil er anskaffet. Peugeot 307 og der ser bra ut.  Så gjelder det å få glede av den i årene som kommer.  I det minste noen av dem.... 

Jeg skrur om på en annen kanal og holder motet oppe!


Usikkerheten er verst

Jeg er kommet til 15. august nå. 2010

De siste dagene har ikke vært så ille.  Kvalmen ga seg litt og formen har blitt noe bedre.  På kort tid har det vært 10 kilo ned og snart 3 kilo opp igjen.

Det siste kan komme av at jeg må inn på større dose Predisolon igjen, da går vekta fort i været .  Den leddbetennelsen jeg pådro meg vil heller ikke slippe taket og den slår seg ut på festlige kuler på stor tærne først.  Jeg skulle vært til kontroll på St. Olav, men har ikke fått noen innkalling ennå.  Ikke haster det allverden heller slik det er i øyeblikket.

Det er mer enn nok jobb å holde på med kurer og utsikter for bedring på kreften.  I morgen er det prøver for å sjekke opp at immunforsvaret har stilt seg i rett lage og beredskap slik at vi kan kjøre inn en kur på Tirsdag og en på Onsdag.

Ikke med stor glede denne gangen etter den hendelsen jeg hadde forrige gang, men alternativet er fortsatt ikke spiselig. 

Skal jeg klare å oppfylle konas ønske om sølvbryllup så må jeg holde meg i live i 20 år til så der omtrent ligger det en målsetting..........

Vi kjøpte oss ny bruktbil rett før den fatale meldingen kom om ny speredning, en Seat Toledo.  Kona kommer fra Toledo City , så da skjønner vi vel kanskje hvorfor det ble den.  Jeg ville helst fortsatt med Peugeot , men bilen er kjempegrei bortsett fra en del skjulte feil av rimelig stor betydning.

Etter et par direkte kontakter med firmaet der vi handlet gikk jeg over til mail.  Det lønte seg for her blir det som vanlig diskusjoner om hva som rett og galt.  Det som teller er at frontruta neppe skulle vært vært godkjent på EU kontrollen siden den er rimelig godt slitt og nesten umulig i å gjennom i lav sol.  Det som er verst er imidlertid at det er badekar under teppene når det regner og vanskelig å finne ut hvor vannet kommer fra .

I morgen er det time hos NAF og så får vi se om de tar saken med firmaet for å komme fram til en god løsning.

Det er ikke særlig aktuelt å fortsette med store diskusjoner med et bilfirma når formen ikke er på topp.  Det er ikke billig å være medlem, men jeg har alltid vært det så lenge jeg har hatt privatbil.  De få gangene i livet man trenger dem er det sannelig godt å ha dem i ryggen .

Da er saken min oppdatert og så får vi se hvordan kommende uke forløper.  Jeg skal prøve å holde i det minste ukentlige oppdateringer i tiden som kommer.  Bloggen min tar ellers mye av tiden min. 

En skremmende opplevelse

Det har ikke gått på skinner den siste tiden. kan man si!

Den første runden med cellegift som startet 15 og 16 Juli fungerte som forventet uten stor vansker.  Flox  er den kjemiske blandingen som benyttes .

Imellom kan immunforsvaret rammes og det skjedde med meg i perioden mellom behandlingene. I tillegg kommer alle de fleste kjente bivirkninger som prikking i fingre, sår i munnen og diverse kramper i legger, lår og fingre. Ikke noen var verre enn forrige gangen så det funka greit nok. 
 
Mandag 2 august.

Dermed ble det ikke gjennomført behandling den 29 og 30 juli, da det var svikt i produksjon av de hvite blodlegemene. Mandag 2 august var det imidlertid greit og vi satte igang. Vel ferdig følte jeg meg ikke helt på topp og ble sittende litt lenger enn jeg hadde hatt behov for forrige gang.  

Noe var feil , litt av pustebesværet som jeg hadde en gang tidligere kjentes ut som det lå på lur.  Men etter en tur på WC der jeg tømte alle tanker begynte jeg turen mot bilen.

Krisa oppstår !

Før jeg kommer til trappen ned i garasjen lukker det seg noe i systemet og jeg får ikke puste, men det kommer noen helt syke lyder på både inn og ut pust!  

Første tanke var : det var 50 meter til Kvinne Barn senteret , men der kunne det være barn og de kunne se meg slik! Det hørtes ut som om jeg var fullstendig gal. 

Andre tanke var Nevrosenteret : Dit var det heller ikke mer enn 50 men neppe så mange barn!  Så jeg startet på å vakle meg dit. Folk som kom ut så rart på meg, ingen spurte om noe var galt......

"Pokker ! Jeg må tisse !  Ikke sjanse til å stoppe det ! Noe så flaut, men jeg får ikke puste så det kan ikke hjelpe ! Der lekker det bak også og det som lukter så jævlig, men jeg får ikke stoppet det heller og må ha hjelp!  Det er så vidt beina bærer meg og jeg regner med at nå stuper jeg hvert øyeblikk". Det var tanker som fløy gjennom hodet mitt på se sekundene det tok å komme meg inn. 

For meg var det enormt dramatisk og denne buringen ligger fortsatt som en dur i ørene mine, det renner varmt fra innsiden av buksebeina og jeg lukter verre enn en utedass og bare burer ved inn og ut pust.  Henger meg over skranken der portørene satt før og så kommer en taxisjåfør bort til meg.

"Lege" var det eneste jeg fikk fram og han løp og etter noen sekunder kom det pleiere og leger i fleng.  Jeg får fram "kreft" og peker på armen der plasteret sitter.  De finner en brisk, legger meg med hodet lavt og kjører meg inn på ei stue og ringer kreftavdelingen. 

Lyden avtar og jeg får litt luft men får ikke sagt mye , men jeg hører og kjennes at det jobbes:  Puls ? 80, bra, Blodtrykk ? 130/70, hva er det rett ? Det er jo helt topp! Oksygenmetning? 90!  Det er heller ikke så ille?  Hva er feil da?

Jeg fikler fram fra baklomma en resept med navnet på legen min og de leser opp den og får beskjed om å kjøre meg over på ei seng. 

Det ble oppstandelse på poliklinikken, men jeg havnet nå på en post i 3 et. og pusten og taleevnen kom tilbake.  Så ble jeg vasket som en baby og fikk på tørr bleie og tørre klær og mine utpissa og utskitne klær havnet i vaskemaskin.

Det var en skrekkelig opplevelse og så nedverdigende.  Ikke klare å si noe bare lyder! Det rant foran og luktet bak! Så helt fjern og trolig noe i sjokk !

Kona ble oppringt og kom fra byen og fortsatt var det produksjon både foran og bak så jeg fikk hjelp til å komme på do!  Ennå en nedtur, men etterhvert ble jeg stødigere og klarte å gå alene.  Heldigvis hadde jeg rommet for meg selv.

En gang til i løpet av natten kom den samme krampen tilbake! Nå var jeg litt mer klar over det og det varte ikke så lenge, men det kom inn en sykepleier som skaffet litt varmt å drikke.  Ikke at det hjalp så mye , men litt bedre føltes det.

Jeg var utslitt og sovnet fort, men var oppe noen ganger og ble bedre etterhvert.

Forklaringen er enkel og likevel så merkelig! 

Det kom for en dag da legen kom inn i visitten .  Det står også i side 7 i forklaringen på FLOX  : oversatt kan det gi kramper i stemmebåndene hvilket kan før til midlertidige pustebesvær. Så var det trolig sjokket ved kvelningsfornemmelsen som førte til at det ble avgang i alle kroppsfunksjoner. 

Med andre ord ingen livstruende situasjon for annet enn selvrespekten.  Greit det så vei jeg at slikt kan skje ved ny runde med de samme medisiner som før.

Da gjelder det bare å komme seg videre og dagens behandling gikk helt greit, selv om kramper ligger på lur ikke minst i leggene, så jeg gruer meg til å legge meg i dag. 

Oppsummert :
En svært ubehagelig opplevelse, men man kommer seg utmerket igjennom og de reduserer muligens behandlingen neste gang eller strekker den kanskje ut i tid som nevnt og kjører på andre typer allergitabletter som kanskje kan stoppe denne utviklingen. Det må til om kreften skal stoppes så her gjelder det å bite tennene sammen. 

Derfor skriver jeg så detaljert om dette så dere kan tenke over hva som kan skje om dere skal opp igjen på Flox !  Det er og vil være ubehag forbundet med behandlingen, men sjelden så ille som jeg har fått det denne gangen,  Det kan komme av de tilleggs plagene som jeg drar med for tiden.  Både stråleskadd tarm og leddbetennelser etter amøbe angrepet. 

Derfor en nyttig informasjon om det verste mulige scenarioet, men det er ikke reell fare for manglende luft, dog ubehagelig.

Oppstår det så for all del kontakt kreftlegen din eller sykehuset for råd, men prøv å holde panikken unna så går det nok bedre enn med meg!

Kreften er et faktum. Hva gjør vi nå?

Dårlige meldinger kommer i tur og orden ! 03,07,2010

I uka som gikk har jeg sjekket opp tarmsystemet som det viste seg at de ikke kan se noe feil på i øyeblikket, men så var det ikke utstyr til å komme langt nok opp .  Huff og huff . Rektoskopi er er ingen spøk når tarmene nærmest har klappet sammen og det er så trangt der at de må benytte barne utgave av verktøyet.

Når det var så ubehagelig for meg som er voksen kan jeg bare tenke meg hvor ille det må være for et barn. Skjønt ...  Det er kanskje ikke så ille likevel dersom tarmene er i orden  og fungerer. Det gjør jo ikke min.  Legen antok at det ikke var noe galt for det skulle de ha sett på bildene som allerede var tatt.  Det mente han i det minste

En annen sak er at det trolig må utsettes å gjøre noe med de skadene som er i tarmen etter strålingen.  Det vil ikke være mulig å operere både lever og tarm samtidig,  Det vill jeg neppe klare å overleve.  Dermed var det avklart som spørsmål.  

Han trodde ellers at Prednisolon som jeg tar mot leddbetennelsen trolig kan bidra til en god effekt og mindre utflod.

Dette var forrige mandag og på tirsdag var det MR, onsdag ble det tatt CT og på fredag kom svaret fra  St. Olav.

Der var det fastslått i diskusjonen legene imellom at dette burde vært oppdaget i fjor høst  i november eller desember var det vel. 

At vi  tok en ultralyd i stedet for CT i mars var absolutt ingen god løsning.  Det var ingen referanser fra ultralyd siden det bare var gjennomført en slik tidligere på  "Rksen"  .  Det indikerer at kreften nå har hatt 6 måneder på seg til å vokse ganske fritt.

Det er ikke sagt noe om markører i blodprøver ennå , men det skal jeg få oversikt for etterhvert.  Det som teller nå er at saken oversendes til Rikshospitalet  slik at de får en uttalelse derfra.

Det håper jeg skjer i uken som kommer.


Det er ikke tidspunktet til å bli sint!

Ikke nå.  Nå er det bare om å gjøre å komme inn i behandling igjen før det går for langt.   Målet er fortsatt like klart som det har vært hele tiden. Å få tatt ut all kreften og det som gir spredning! Deretter bli endelig frisk slik at det vil bli mulig å reise til Filippinene for å bo der .  Litt mer usikkert er det blitt siden det dukker opp ny spredning nå når vi trodde at jeg er frisk.

Det er altså en sak som er oversett av legene og teknikerne.  På den måten er det begått feil i behandlingen.  Det som er å håpe er at det ikke får noen betydning, men gjør det det så er denne artikkelen fra Dagbladet noe man skal legge seg på minnet 

Det blir bare i ytterste konsekvens at det er aktuelt å gjøre noe med dette, men det er verdt å merke seg at det finnes en mulighet for erstatning der om det skulle bli alternativet!


Konklusjon!

Så langt er det bare en ting alle skal være oppmerksom på. Ikke la deg forlede til å skifte kontrollmetoder under marsjen. Det som har fungert under den tiden du ha vært til kontroll. Det vil også være det beste alternativet.

Så er det bare å stille inn en ny kurs som igjen går på at dette skal slås.  Så vil tiden vise om det blir via kjemoterapi først og deretter operasjon eller om det kan opereres direkte for å ta ut de som er kreftsykt i øyeblikket. 


Ennå en dårlig melding

21. juni 2010. Dagen for et nytt, om ikke sjokk , så nesten !

Jeg har vært til stadige kontroller for de to krefttypene jeg har vært så "heldig" å få utdelt.  I forrige uke fikk jeg beskjed om at alt så bra ut med prostatakreften.  Alle nivåer var helt fine på alle prøver. Det eneste som ikke er bra er sårene, "stråleskadene" inne i tykktarmen. Jeg fikk bekreftet at det trolig er på grunn av "skjøtingen" at det har oppstått.  Prostatakreften var på en skala fra 1 til 10, på nivå 9.  Derfor måtte de bruke radikal stråling for å sikre seg om at de tok livet av kreften.    Dette skaper fortsatt mye ubehag og jeg har gledet meg til endelig kanskje å komme fram til operasjon.  Der skal jeg i møte med kirurgen den 28. juni.

Så var det møte med min andre kreftlege idag i forbindelse med tarmkreften.  

Det ble ikke noen hyggelig samtale.  Ny spredning til lever er oppdaget!  Det var den dårlige nyheten.  Den gode var at det bare er 1. tumor på 25 mm!

Så er det opp til kirurgene hva de skal gjøre?  Hvor og når?  Her i Trondheim eller hos mine dyktige kirurger i Oslo på Riksen. 

Ulempen, den store er nok at det er verre enn selve stråleskaden så da blir det en prioritering.  Så er det og slik at vi kanskje må ha kjemoterapi i forkant og i etterkant dersom det blir operasjon. Det vil bety at jeg må leve ennå lenger med alle de problemer en "lekk" bakende kan føre til.  Så vil det også kollidere med leddbetennelsen og dermed er det ennå et nytt problem som må løses før man finner ut av det.

Er det noen som sier at livet er enkelt ?

Forbannede amøber

Når noe først får tak ser det ikke ut til å ville slippe!

Leddbetennelsen som var konstatert vil ikke slippe taket.  Nå er jeg i gang med 4. runde av prednisolon for å prøve å slå den ut , men det er sannelig ikke lett.  Det som er ille med den er at fasongen endrer seg fort.  fjeset blir rundere og vekta? Den går fortere i været enn en nyttårsrakett. 

Det er ganske irriterende at noen slike små kryp skal skape så mye vansker for en sliten kropp. Entamoeba Histolytica er altså ikke noe man skal spøke med .  Salater på spisesteder i det store utland, bør man holde seg unna. Det har jeg lært på den grundige og harde måten. Selv ikke når det står Pizza Hut på plakaten over døra. Det er andre muligheter og annen renslighet enn det vi har i Norge og konsekvensene er så vanvittig store.

På St. Olavs Hospital kunne de fortelle meg at Metronidazole er svært effektivt og dreper amøbene, men....

Som nevnt dannes et stoff i blodet som kroppens eget immunforsvar tar tak i og lager vansker.  Det har gjort sitt til at hver gang jeg tror jeg er på den sikre siden så smeller det til på nytt og så er jeg altså like langt.

Nå skriver vi 21. juni og det er slett ikke noe særlig bedre. Ulempen er at leddsmertene ikke holder seg på et sted, men finner det for godt å flytte som det passer dem.  .

Nåja, i verste fall må vi gå på med kjemoterapi sa legen så får vi se hva det blir til ... En viss kontroll med utviklingen har vi med å sjekke senkningen som flyr opp og ned som en berg og dalbane.  fra normalt til rundt 120 på et par dager.  Da vet vi i det minste at ikke alt er i orden ennå.


Det fortsetter og fortsetter..


Fortsatt noen dager ferie.

De siste dagene av ferien gikk fort.  Det ble ikke så mange eller lange sprell for formen var heller ikke så bra ennå. Likevel rakk vi å ta en båttur over til øya Negros , der vi besøkte venner og reiste inn til en park som heter Mambukal . Et flott område med varme kilder i tillegg til at det var et fredet område for sjeldne insekter og det var også en kjempestor samling med fruktspisende  flaggermus.

De var ikke lette å få tatt hverken bilder eller video av, men jeg har nå forsøkt.  Det var tre varianter der.  Skal ha bedre tid neste gang slik at jeg får med nærbilder av alle tre variander også i lufta.  De største var hele to meter mellom vingespissene så de var temmelig store . 

Flott sted , flott tur , men alt for liten tid.  Så var det bare et par tre dager igjen og det ble full fart hjemover.

Start på hjemtur.

Turen hjem gikk overraskende bra og nå hadde vi tid til å kikke litt i Hong Kong, selv om de var i ferd med å stenge da vi ankom.  Flyturen til London gikk også bra og der kom vi litt skeivt ut når vi skulle skifte terminal, men fant omsider fram til rett plass og rakk å se litt på butikkene der også .

Ombord i flyet og til Gardermoen der vi ble hentet.  Så ville jeg hjem.  Da kjente jeg at ting var på vei tilbake  til noe av de som var problematisk mens vi var på Filippinene.

Vel hjemme.

Det tok ikke så mange dagene før det var påan igjen.  Det ble noen merkelige greier med først høyre foten , så kneet, venstre foten. Da var det gått et par ukers tid.  

Så ble det ryggen, men der sliter jeg litt med prolaps også. Nakken, skuldrene og når til slutt håndleddene stivnet! Da forlangte jeg å bli lagt inn.  Da hadde også senkningen sagt sitt klare språk.  Startet på rundt 60 tippet 90, fortsatte til 135 og endte opp på rundt 190.  Legen sa de målte til 200, men at det ikke var tegn på hvor syk man var, bare at noe var veldig feil !

Rett inn på sykehuset igjen og denne gangen på "Lukket avdeling", infeksjonsavdelingen altså !  Det var på grunn av at jeg hadde ligget på sykehus i Østen..........

En sikkerhetsforanstaltning for å sikre seg mot at det ble dratt inn MRSA på et Norsk sykehus.  Det var litt merkelig å se at de kom inn i ei luftsluse, fullt verneutstyr, men de fant løsninger og smertene avtok og det var greit nok , men kjedelig å ligge der .

Så viste det seg at amøbene legger igjen noen stoffer i kroppen som ender opp i en reumatisk reaksjon og derav kommer stivheten i ledd og smertene.  

4 dager etter innleggelse og litt klokere så reiste jeg hjem og skulle gå i 4 uker på Prednisolon og Calsigran for å knekke elendigheten og samtidig bidra til at det ikke ble beinskjørhet på toppen av alt annet .

Nå er ikke jeg av de heldige , så etter at jeg hadde trappet tilstrekkelig ned, måtte jeg trappe opp igjen siden smertene tok seg opp på nytt og nå er jeg snart ferdig med første uka i andre runde med jævelskapet.  Jeg har litt angst for at dette skal bli kronisk siden det ikke ser ut til å gi seg . 

I all elendigheten er det i det minste en trøst å få bekreftet at jeg er blitt varig ufør, med muligheter for å gå tilbake om det skulle la seg gjøre.  Da slipper jeg å bekymre meg om Nav med det første. 

Nå er 2 mai kommet og det var snø fortsatt i går , men det ser lettere ut og da kan jeg kanskje komme meg ut på tur og i det minste bli bedre i ryggen.  Der er det bare å gå som hjelper sies det. 
  

Jeg er innvilget ferie .....

Det er endelig kommet så langt at jeg har fått innvilget midlertidig uføre og dermed ble det mulig å realisere ferieplaner som vi har drømt om i lengre tid .  Vi fikk kjapt bestilt flybilletter rett oppunder Jul og høytiden kom og gikk .

Før avreise begynte imidlertid gamle problemer å bli som nye og det startet opp igjen med friske blødninger fra tykktarmen .  Legen hadde likevel ingen betenkeligheter med å anbefale å reise .

Så vi dro ......

Tok bilen til venner på Jessheim og ble kjørt til Gardermoen kl 05.30 på morgenen.  Det var jo som normalt tidlig opp , bare at vi  ikke var hjemme ..

Litt forsinket i kulda fra Gardermoen , og en time forsinket ned i London på grunn av snøvær.  Det ble spurt fra terminal 5 til terminal 3 inkludert buss .  Ny kontroll med scanner , av med beltet og gjennom osv og rett ombord, for flyet ventet .

Selv med en hastighet helt opp til 1068 km/t over en strekning klarte de ikke å ta inn noe av det tapte , det gikk 11 timer i lufta, og vi var fortsatt en time forsinket til Hong Kong .  Samme runde som i London . Ny kontroll og sjekk og ikke et øyeblikk til å kikke på utvalget i butikkene på flyplassen .. 

Rett ombord og nye to timer før landing i Cebu .

Der var ikke vår bagasje med.  Den lå igjen i Hong Kong ......  Jeg måtte ha klær siden jeg bare hadde det jeg gikk og sto i , men Eva , hun som driver "Sykepleierartikler" i Trondheim hadde lært meg noe som var mer verdifullt for meg enn gull !

Pakk alle , absolutt alle stomisakene dine i håndbagasjen sa hun strengt før jeg reiste .  Alt annet kan du kjøpe over alt, men ikke de tingene du MÅ ha .... .....  Så rett hun fikk .....!  Takk skal du ha Eva.

Vi måtte kjøpe inn nytt ...

Jeg måtte ha klær , men kona klarte seg et døgn med det hun hadde i sin håndbagasje . Dagen etter kom det en dårlig og en god nyhet .  Den dårlige var at vi ikke ville klare å få ut bagasjen vår før over helga , det vil si 4 dager , på grunn av tollerne , ankomsttider og åpningstider.  Den gode var at reiseforsikringen dekket klær for inntil 2.500 per person ved ventetid på  mer enn 4 timer på bagasjen .  Dermed var vi reddet igjen.......

Etter ankomst dro vi altså innom det største varemagasinet i Cebu , SM og etter min foreløpige handel for den neste dagen gikk vi for å spise litt .  Det hadde tatt mere enn to timer på flyplassen for å få organisert det meste .

Da gjorde jeg en , trolig , meget alvorlig feil .  Jeg startet oppholdet med å spise en frisk salat i stedet for å spise noe som var gjennomstekt .  Det skulle jeg etterhvert få svi for ... men først gjennomførte vi likevel to døgn i Cebu , med det store opplegget for Sinulog .  Det er en kjempeparade der mer enn 8 millioner var kranset rundt ruta som tilskuere .  Det åpnet med en gudstjeneste der toppbildet her er tatt.

Marerittet kom sakte krypende.....

Vi kom oss gjennom den første helga som planlagt og fikk hentet bagasjen vår , men jeg fikk stadig og økende problemer med utslag fra tarmen.  Reinspikka magesjuke som det heter på godt Norsk.  Flere av planene måtte skrinlegges fordi formen min var dalende og do besøkene hyppigere.  det skal ikke være slik når du har illiostomi....

Vi skulle vært på øya Negros i andre helga . Det ble utsatt , Mandag var vi hjemme og nå ble det bare verre og verre,  det var eksplosjoner i tarmen.   Klokka 1200 på natta ved overgang mandag til tirsdag smalt det . Feber spratt opp så jeg ristet i senga, blod og gørr rant fra bakre seksjon og det var bare å få tak i transport til sykehuset.  Ei bøtte i fanget , et teppe rundt meg og så er resten litt tåke før tidlig tirsdag morgen  da legevisitten kom .Paracetamol tok feberen ned  litt og jeg var klar nok til å  få avgitt de prøver som var nødvendig .

Det stor skralt til med en rekke blodverdier og de fant noe som var feil men de var ikke sikre på hva det var , før et stykke ut på onsdag.  I tillegg var jeg kraftig dehydrert etter så mange dagers tømming av væske.

Amøbe angrep !

Det var å sette igang tenkeboksen for å finne ut når , hvor og hvordan og vi endte opp "i salaten" ........

Legen sa til meg at jeg måtte holde meg unna isbiter i drinkene, men det var greit siden jeg er et øl menneske .  Ja ikke i brusen heller da fikk jeg beskjed om .  Ikke salater ikke mat som ikke kan skrelles , er kokt eller stekt og ikke is .  Og is , det var jeg også blitt servert ......

Rask diagnostikk , kjapp innsetting av medisiner og glukose i litervis førte til at jeg ønsket med ut på torsdag, men det kom ikke på tale....

Fredagen ventet jeg , ventet  jeg og ventet jeg , og endelig klokka halv fire kom visitten med det glade budskapet om at jeg skulle få reise hjem på lørdag , dagen etter .

Det er forskjell på sykehus i Norge og utlandet. Jeg lar historien på bloggen min fortelle om det .. .

Temmelig svak kom vi oss tilbake til familien og til nå har det vært stort sett bedring ....  Blødninger ser ut til å ha stoppet og det renner ikke mer av noe annet heller .  Ulempen var bare at to uker av dyrebar ferietid nå er borte og vi har bare 8 dager tilbake før hjemreise............

Det lysnet i "mørten"

November er igang   !

 Livet ser litt lysere ut .  Ting har stabilisert seg noe, slik legen fortalte meg at det ville bli .  Helt greit er det ennå ikke , men det er iallefall bedre .  Det er ikke nødvendig med daglig bruk av bleier , men ved usikkerhetsfølelse på morgenen  "sikrer jeg meg" .

Det er ikke behov i samme grad for klyster med saltvann for rensing heller , siden det ikke bidro til annet enn å gjøre det værre .  Dermed har blødningene blitt nesten borte.

Da kan jeg trekke et lettelsens sukk over at kankje en fase er delvis over og at det bare er å vente på den neste . 

OM og når dette skal bli bra for alvor , eller om jeg kommer til bli som før .  Det er en tanke som ser ut til å forlate meg .  Likevel skal det være mulig å ha det rimelig greit fremover .  Det finnes jo tabletter for det meste, men ikke alt .

Problemer med kramper i armer , fingre og ikke minst høyre lår og legg er forbannet irriterende , men det er lite eller ikke noe å få gjort no med da er er det bare å akseptere at slik skal det få bli resten av livet .   Det er trolig et resultat av de mange kjemoterapiene som ble gjennomført i de to første årene.

Fortsatt finnes det tabletter som demper smertene i ryggen etter den prolapsen som var der . Det som er litt surt , er jeg ikke tåler å gjøre noe lenger .....   Likevel er det bare å akseptere det også . Gå rundt å synes synd på seg selv eller klage ?  Det nytter lite for da blir ikke dagen bare grå , men nattsvart.

Opp og fram mot nye mål , om ikke akkurat store muligheter står i kø.  Jeg skal ha en samtale med NAV en av dagene slik at jeg får vite om jeg kan reise til Filippinene med god samvittighet .  Siden vi trolig skal ta ut tarmen til våren blir det ingen vits å forsøke å finne seg en jobb igjen ennå .

Det store og spennende spørsmålet blir hvem som kan tenkes å behov for en "potet" (kan brukes til det meste) av en 62 år ung/gammel , midlertidig restituert mann.....  Etter at siste overhaling er gjennomført .

På valgdagen kom dette

Da var det klart !

 Ikke noe å glede seg over , men greie og klare fakta fra en som  virket som ekspert .

farlig å gjøre noe .  Altfor ustabilt , Vente i kanskje 6 måneder eller mer .  Det var ikke mye å si , men jeg var skuffet .. slike meldinger er ikke artige å motta og nå er jeg for alvor dødssliten . Likevel jeg nekter å legge meg ned .  Nok en kamp som skal vinnes , men nå er ikke oddsen på min side .  ENNÅ . Vi får se .

Blir det aldri stopp ?

Det skulle vært over nå !


Etter at jeg var kommet hjem og igang etter Oslo , så det lovende ut , bortsett fra at det fortsatt blør bak . Det er ikke spesielt artig å gå rundt med slike vansker uten å få noen tilbakemeldinger. 

Så etter å ha gått over en periode ble det endelig fastslått at det "bare var stråleskader".  Det hørtes jo ganske enkelt og greit ut , men det var før jeg fattet hvor ille det kunne komme til å bli.

Imidlertid var det ikke noe de kunne få gjort og jeg ventet på time for en ny sjekk .  Det var rødr og hissig på innsiden fikk jeg vite og det kunne være fint å skylle med saltvann en gang i uka. Ikke for at det hjelper, men det holder det litt mer fritt for bakterier.

Det ble gjennomført og jeg måtte begynne med bleier fordi det ble lekkasjer.  Etterhvert mintet jeg lysten til å være ute og fra tid til annen, når jeg renset , tilbrakte jeg tide på "skåla"  . Med andre ord ingen lys framtid på den måten.  Toalettet er ok til det du må , men som "fast adresse" er det ille.

Jeg har hørt om folk med inkontinens eller som har fått skader på lukkemuskelen slik at det blir lekkasjer, men aldri gitt det en tanke på hvordan slikt kunne virke .  Enda jeg sikkert har hatt det lettvint i forhold til mange andre , så vet jeg nå .  Det er ikke bare ille, det er mildt sagt jævlig.

Det sniker seg inn i deg etter et par ufrivillige slipp der du ikke hadde med skift eller utstyr og må ile hjem opptil et par tre mil for å skifte .  Så kommer det et par gode dager innimellom der presset ikke er så stort , men etter en ny rensing er det "back to the WC".

Det er mulig det er greit om man har tv, stereo, pc , kaffemaskin eller annet utstyr tilgjengelig mens timene går ,,,,,  Men, hvem har vel det ? Ikke minst  !  Hvem ønsker seg et slikt toalett ?

Da må jeg være enig med snekkersvekara fra Prøysen . De e itte'n Aksel, itten Valdemar , Itten Theodor ,oooooooooooog itte je........  

Men noe man får tid til i tillegg til å løse kryssord er å tenke over fremtiden .  Om man skal gå rundt med mer eller mindre konstante vansker ?  Synes at man stinker som en "utedass" , blir folkesky og ender opp med å holde seg hjemme ? 

Det ser slik ut;   at siden det lekker , så klarer ikke muskelen å holde tett .  Er det da noen hensikt å legge tarmsystemet på plass igjen for å se om det virker ?  OM det ikke gjør det ..... Da blir nok en runde for å ta ut alt og legge nytt utløp til Stomi en gang til ....?

Når dette ble lagt ut til Stomi første gang var det ingen som visste at jeg skulle få en krefttype til , prostatakreft.  Det var heller ingen som visste at det ville bli stråleskader , selv om det ofte skjer.  Det som er sikkert , er at noe må ordnes , noe må gjøres.

Min plan er klar . Snarest mulig inn på sykehuset og der klippe ut hele tykktarmen og endetarmen og gjøre stomien permanent.  Det er hellker ikke noen drømmesituasjon inn i fremtiden , men det er bedre enn jeg har det nå .

Så får vi ta opp den fighten mot leger og sykehusbyråkrati om det blir nødvendig ...  Det vil bli i neste uke .
Hei!
Prøv å lage din egen hjemmeside som jeg.
Det er enkelt, og du kan prøve det helt gratis.
ANNONSE